Demencia si zasluhuje viac pozornosti a porozumenia

Starnutie populácie so sebou postupne prináša aj obrovský nárast počtu ľudí s demenciou a s tým súvisiacu potrebu pripraviť sa na túto situáciu. Na možnosti liečby a sociálneho zabezpečenia starostlivosti najmä o ľudí s Alzheimerovou chorobou sa zameral odborný seminár, organizovaný mestskou časťou Praha 2 v spolupráci s Psychiatrickou klinikou 1. LF UK a VFN v Prahe, ktorý sa konal 20. októbra 2021 v Prahe. 

Demencia sa dostala medzi prvých 25 závažných ochorení, ktoré negatívne ovplyvňujú pracovnú schopnosť súčasnej populácie. K najzávažnejším patrí napr. depresívna porucha, ktorá figuruje na druhom mieste. „Je potrebné pripomenúť, že práve ľudia s depresívnymi poruchami majú oveľa vyšší výskyt demencie, čo súvisí so spoločným patofyziologickým mechanizmom týchto chorôb. Depresívna porucha, ak je dobre liečená, môže oddialiť nástup kognitívneho deficitu,“ uviedol doc. MUDr. Martin Anders, Ph.D., prednosta Psychiatrickej kliniky VFN v Prahe. Toto pracovisko oslavuje tento rok 175 rokov od začatia svojej prevádzky a je najstarším psychiatrickým zariadením v Česku. Zároveň práve tu prof. Oskar Fischer ako vôbec prvý popísal charakter ochorenia, dnes označovaného ako Alzheimerova choroba (ACH).

V priebehu tohto ochorenia dochádza najmä kvôli degenerácii tau proteínu k zmene štruktúry a morfológie mozgu, čo sa postupne prejavuje stratou pamäte a postupným nástupom demencie. Na stanovenie atrofie mozgu sa dnes používa CT, MR alebo nákladnejš9 PET scan. Biologické markery pre určenie ACH zatiaľ neexistujú, a lekári sa teda popri spomínaných zobrazovacích metódach riadia klinickým stavom a psychologickými vyšetrovacími metódami.

Ako uviedol doc. Anders, aktuálne dáta z Národného registra hradených zdravotníckych služieb (NRHZS) potvrdzujú, že počet pacientov s demenciami narastá. „Fenomén, ktorý nie je úplne pozitívny, je, že preskripcia kognitív nerastie rovnako s počtom diagnostikovaných pacientov,“ uviedol s tým, že snahou MZ ČR o nápravu je uvoľnenie preskripcie aj medzi praktických lekárov po tom, čo odborný lekár danú terapiu odporučí. Ide o liečbu, ktorá síce nedokáže chorobu vyliečiť, ale môže chorobu významne spomaliť. Ľudia, ktorí dostávajú kognitíva, oveľa lepšie spia a celkovo lepšie spolupracujú aj napr. v rámci domácej starostlivosti. Veľkým problémom tu je ale súbežná liečba pacientov, keď sa lekári z iných odborov snažia ovplyvniť niektoré príznaky napr. menej vhodnými antidepresívami alebo hypnotikami.

ACH je ochorenie, ktoré prechádza určitým vývojom od predklinického (asymptomatického) štádia cez predemenciu, teda mierne kognitívne poruchy, až po obdobie demencie. Prevalencia Alzheimerovej demencie (AD) ukazuje, že s vekom rastie jej výskyt - ak vo veku 65-74 rokov sa objavuje u troch percent populácie, vo vekovej skupine 75-84 rokov je to takmer 19 percent a u 85+ je to takmer každý druhý. To, čo nás v najbližších rokoch čaká, je tzv. veková cunami, kedy počas nasledujúcich 15–20 rokov výrazne pribudne ľudí vyššieho veku, čo znamená už dnes pripravovať systém, ktorý v tom čase bude funkčný a umožní dôstojnú starostlivosť.

Negatívny dopad na rozvoj ACH má popri už spomínanej depresii napr. aj strata sluchu. Pritom dnes už existujú zariadenia, ktoré pacientom vyššieho veku dokážu sluchový deficit vyriešiť. Ukazuje sa totiž, že zvuková signalizácia prichádzajúca do mozgu má pre nich oveľa väčší informačný význam ako zrak. Takže aj dostupnosť sluchových implantátov je spôsob, ako nástup demencie oddialiť. Samozrejme sem patrí aj nevyhnutnosť správnej liečby ďalších základných ochorení, ako sú hypertenzia a obezita. Tiež sa ukazuje, že veľký význam v oddialení nástupu demencie má, keď pacient prestane fajčiť, pretože fajčenie znamená pre mozog veľmi silný degeneratívny stimul.

Počet osôb v populácii ČR s vykázanou diagnózou demencie v sledovanom období 2010-2020 narastá medziročne o 5,7 percenta. V roku 2020 bolo identifikovaných 111 000 osôb s demenciou, z čoho vyše 60 percent tvoria pacienti s ACH a 39 percent pacienti s nedovyšetrenou demenciou, u ktorých nie je vylúčená aj prítomnosť ACH a rozvoj AD v budúcnosti (pozri graf 1).

Popis grafu:

Počet pacientov s Alzheimerovou chorobou a nedovyšetrenou demenciou

Počet a podiel pacientov liečených s demenciou v rokoch 2010-2020 v ČR:
Nedovyšetrená demencia

Alzheimerova choroba

Počet osôb v populácii ČR s vykázanou diagnózou demencie v sledovanom období 2010-2020 narastá medziročne o 5,7 percenta. V roku 2020 bolo identifikovaných 111 000 osôb s demenciou, z čoho vyše 60 percent tvoria pacienti s ACH a 39 percent pacienti s nedovyšetrenou demenciou, u ktorých existuje predpoklad, že nie je doriešený typ neurodegeneratívnej poruchy, a nie je tak vylúčená prítomnosť Alzheimerovej choroby a rozvoj Alzheimerovej demencie v budúcnosti.

Vzhľadom na celosvetovo známu poddiagnostikovanosť pacientov s neurodegeneratívnym ochorením môžeme predpokladať, že z dostupných údajov je odhalená len špička ľadovca. Podľa Alzheimer Disease International (2016-http//www.alz.co.uk/info/diagnosis) je v krajinách s nízkym a stredným príjmom diagnostikovaných len 10% postihnutých osôb. V krajinách s vyššími príjmami je diagnostikovaná približne polovica osôb, ale vo všetkých krajinách pretrváva po diagnostike problém s liečbou a prekážky zhoršujúce kvalitu života pacientov.

Priemerný medziročný nárast pacientov s ACH predstavuje 4,8 percenta, v roku 2020 pripadlo 637 osôb s ACH na 100 000 obyvateľov (0,6% populácie). Frekvencia výskytu tohto ochorenia je u žien dvojnásobná oproti výskytu u mužov. Väčšina pacientov s vykázanou ACH je vo veku 75 – 89 rokov, vo veku nad 85 rokov je vykázaná ACH u viac ako 10 percent populácie (viď graf 2).

Popis grafu:

Počet pacientov liečených s Alzheimerovou chorobou v danom veku (2020).

Celkovo Muži Ženy
Počet pacientov

Počet pacientov liečených s Alzheimerovou chorobou v jednotlivých vekových skupinách (2020).

Celkovo Muži Ženy

Podiel osôb s ACH v danom veku

Väčšina pacientov s vykázanou Alzheimerovou chorobou je vo veku 75-89 rokov (priemerný vek 81 rokov)- S vekom výrazne narastá podiel prípadov v populácii – vo veku nad 85 rokov je vykázaná Alzheimerova choroba u viac ako 10% populácie.

Zdroj: NRHZS 2020, pacienti s Alzheimerovou chorobou

V roku 2020 bolo v ČR zaznamenaných cca 68 000 chorých s ACH a podľa štatistickej predikcie prevalencie ACH sa počíta s nárastom až na 170 000 osôb v roku 2030. Ukazuje sa aj regionálna rôznosť vo výskyte tohto ochorenia; jedným z faktorov, ktoré to ovplyvňujú, je miera znečistenia životného prostredia. Bolo preukázané, že v znečistených oblastiach je oveľa vyšší výskyt pacientov s týmito poruchami.

Pritom vzhľadom na značnú poddiagnostikovanosť pacientov s neurodegeneratívnym ochorením je zrejmé, že tieto dáta sú len špičkou ľadovca. Podľa údajov z Alzheimer Disease International z roku 2016 je v krajinách s nízkym a stredným príjmom diagnostikovaných iba 10 percent postihnutých, zatiaľ čo v krajinách s vyššími príjmami ide o približne polovicu takto chorých. Avšak vo všetkých krajinách bez rozdielu pretrváva problém s liečbou a prekážkami zhoršujúcimi chorým kvalitu života.

Liečba demencií v 21. storočí

„Samozrejme sa snažíme liečiť všetky demencie, avšak len máloktorá je vyliečiteľná. Napriek tomu je našou snahou aspoň spomaliť proces deteriorácie a predĺžiť ľahké štádiá demencií na úkor ťažkých,“ vysvetlil doc. MUDr. Roman Jirák, CSc., Psychiatrická klinika VFN Praha, s tým, že k liečiteľným demenciám patrí napr. pelagra (pri nedostatku niacínu) alebo demencia pri lues cerebri, ak je zachytená včas. U demencií neurodegeneratívneho pôvodu (ACH, demencia s Lewyho telieskami, Parkinsonova demencia atď.) nie je stále známa príčina, spúšťač choroby, avšak poznáme už niektoré z etiopatogenetických článkov, ktoré sa snažíme liečebne ovplyvniť. V prípade vaskulárnych demencií a ďalších symptomatických demencií liečime predovšetkým ich príčinu.

K súčasným možnostiam terapie ACH patria predovšetkým inhibítory mozgových cholínesteráz (donepezil, rivastigmín, galantamín), ktoré zvyšujú centrálny acetylcholinergný prenos, ktorý je u ACH porušený. Ďalej tu máme memantín, ktorý čiastočne blokuje tzv. receptory NMDA v mozgu, kde pôsobia neuroprotektívne. Avšak v oboch prípadoch ide len o symptomatickú liečbu. Prvým ochorenie modifikujúcim liekom, ktorý sa dostal do klinickej praxe a bol už schválený v USA, je aducanumab, monoklonálna protilátka proti beta-amyloidu. Nádeje sa vkladajú aj do ďalšieho lieku donanemabu, ktorý je vo fáze III klinického hodnotenia. Tieto antiamyloidné liečivá, ako vysvetlil doc. Jirák, ovplyvňujú viac rôznych mechanizmov vzniku, ukladania a vylučovania beta-amyloidov.

Naopak, neúspešne, najmä kvôli nežiaducim účinkom, skončilo testovanie látky zamedzujúcej tvorbu ďalších beta-peptidov – bet- a gama-sekretáz. S úspechom sa zatiaľ nestretla ani imunoterapia, kde klinické štúdie u mnohých vyvíjaných liekov ukázali značné nežiaduce účinky, alebo nedostatočnú účinnosť liečby. Niektoré z týchto látok boli zamietnuté, iné sú skúšané v predklinických štádiách ACH u osôb s vysokou genetickou záťažou a ďalšie sú vyvíjané. Neúspešné sú zatiaľ aj napr. látky zlepšujúce funkciu mitochondrií, a tým uvoľňovanie energie. Vo výskume sklamalo použitie kmeňových buniek aj látky odstraňujúce beta-amyloid z mozgových depozitov a väčšina látok brániacich degradácii tau proteínu.

Zatiaľ nádejne sa vyvíja aktívna imunoterapia zameraná proti degenerovanému tau proteínu, z oblasti pasívnej imunizácie je skúšaná monoklonálna protilátka semorinemab. Ako vysvetlil doc. Jirák, dochádza tiež k zdokonaľovaniu doteraz používaných liečiv, keď nové inhibítory cholínesteráz zároveň inhibujú enzýmy monoaminooxidázy, čím majú navyše antidepresívne a antiparkinsonské pôsobenie. Tiež sa ukázalo, že narušený mozgový metabolizmus u ACH zlepšujú niektoré antidiabetiká, skúšaný je napr. aj intranazálny inzulín. Aj napriek rozsiahlemu výskumu sa ale podľa doc. Jiráka v najbližšej dobe niekoľkých rokov pravdepodobne nepodarí nájsť a uviesť do praxe kauzálne liečivo proti Alzheimerovej chorobe.

K nekognitívnej farmakoterapii demencií sa pristupuje v nevyhnutných prípadoch, predovšetkým pri výskyte behaviorálnych a psychologických príznakov demencie. „Tieto lieky sa snažíme používať čo najmenej, a keď už musíme, potom látky s čo najmenším počtom nežiaducich efektov. Na poruchy správania dnes používame nové atypické antipsychotiká, ktoré môžu mať dokonca prokognitívny efekt, obdobne ako niektoré antidepresíva,“ uviedol doc. Jirák s tým, že nádejné sú aj niektoré stimulačné metódy, ako napr. transkraniálna magnetická stimulácia. Úplne nevyhnutná v liečbe demencie je ale reedukácia, nácvik zručností a stimulácia mozgovej činnosti pacienta, rovnako ako dostatočná telesná aktivita. Nevyhnutnou súčasťou liečby demencie je aj liečba všetkých somatických porúch.

Špecifický liek zatiaľ neexistuje ani na liečbu vaskulárnej demencie. Tá sa zatiaľ lieči predovšetkým tým, že sa liečia všetky jej vyvolávajúce faktory, teda najmä arteriálna hypertenzia, ICHS, fibrilácia predsiení, hypercholesterolémia, diabetes, obezita, fajčenie a abúzus alkoholu. Prevencia vaskulárnej demencie spočíva najmä vo včasnom vyhľadávaní hypertonikov atď. a v začatí liečby. Ako doc. Jirák upozornil, vaskulárne demencie sa často kombinujú s ACH, tam je potom potrebná aj antialzheimerovská liečba.

Potreba komplexnej starostlivosti

Demencia, ktorú spôsobujú ochorenia, ako je ACH alebo vaskulárne ochorenie, ako syndróm zahŕňa postihnutie kognitívnych funkcií, psychických funkcií, schopnosti sebaobsluhy a najmä v pokročilých štádiách aj poruchy spektra somatických funkcií. „Demencia tiež predstavuje disabilitu, ktorá závisí nielen od poruchy funkcií, ale aj od toho, v akom prostredí človek žije a do akej miery ho prostredie môže podporovať. Nepatria sem len produkty a nové technológie, ale rôzne vzťahy, služby atď. Pre ľudí s demenciou je dôležité, aby k nim celá spoločnosť bola priateľskejšia a aby tomuto problému ich okoliu viac rozumelo,“ zdôraznila predsedkyňa Alzheimer Europe doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., Centrum pre štúdium dlhovekosti a dlhodobej starostlivosti FHS UK, Gerontologické centrum Praha. Ako dodala, každý človek s demenciou má právo na správnu diagnózu v správny čas, právo na dostupnú a kvalitnú podporu po stanovení diagnózy, právo na individualizovanú, koordinovanú a kvalitnú starostlivosť v priebehu progresie ochorenia a rovnaký prístup k liečbe a terapeutickým intervenciám s tým, že v komunite by mal byť stále rešpektovaný ako dospelá osoba.

ACH je ochorenie, ktoré postupne progreduje. Zmeny mozgu nastávajú už aj viac ako 15 rokov pred prvými príznakmi, ktoré sú spočiatku mierne a postupne vedú až k tomu, že sa človek stáva závislým od starostlivosti. Ľudia s demenciou pritom majú rôzne potreby, ktoré závisia jednak od typu ochorenia, ktoré demenciu spôsobilo, ale aj od progresie syndrómu demencie. Zvládať je potrebné aj neurologické symptómy – behaviorálne a psychologické príznaky demencie, ku ktorým patria najmä v počiatočných fázach depresia, neskôr úzkosť, nepokoj, agitovanosť, rôzne „nelogické“ správanie, ale aj bludy a halucinácie. Práve dobré zvládnutie týchto symptómov má veľký význam pre udržateľnosť starostlivosti v domácom prostredí a zachovanie kvality života.

Úloha lekára tu určite nie je jednoduchá. Kľúčovým momentom v počiatočných štádiách choroby je oznámenie diagnózy, čo je tiež postupný proces, kedy je potrebné nielen zoznámiť pacienta a jeho rodinu s diagnózou, ale tiež poskytnúť ďalšie informácie o možnostiach liečby, právnych otázkach, poskytnúť kontakty na alzheimerovskú spoločnosť či poradňu, vypracovať terapeutický plán, ale aj poskytovať psychologickú podporu. V štádiu rozvinutého syndrómu demencie prestávajú ľudia byť sebestační a vyžadujú systematickú podporu. Výhodné je, aby v tejto fáze mohli využívať napr. denné stacionáre. Dôležité je tu zapojiť nielen sociálnu starostlivosť, podporu starajúcich sa, ale aj liečbu komorbidít a modifikovanú rehabilitáciu. V tretej, pokročilej či komplikovanej fáze demencie je potrebná individualizovaná asistencia, šetrná aktivizácia, návrh denného režimu vyhovujúci pacientovi a ošetrovateľská starostlivosť. Dôležitý je pokojný prístup, adekvátna výživa, ale aj napr. detekcia bolesti. V terminálnom štádiu demencie je už výrazne obmedzená komunikácia, schopnosť príjmu jedla a tekutín, nesebestačnosť, výrazne obmedzená je aj hybnosť. Tu je vedľa potreby ošetrovateľskej starostlivosti na mieste aj zapojenie starostlivosti paliatívnych tímov s cieľom zachovať komfort a kvalitu života aj za cenu nepredlžovania života. Ako doc. Holmerová zdôraznila, kľúčová je dôstojnosť, opora, komfort aj nonverbálna komunikácia.

Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti

Veľkou témou je psychosociálna intervencia založená na podpore, pomoci, prijatí a poradenstve. V počiatočných štádiách ochorenia je odporúčaný zmysluplný program dňa a aktivity, neskôr individualizovaná asistencia a starostlivosť podľa stavu a potrieb. Na nevyhnutné prepojenie zdravotnej a sociálnej zložky v poskytovaní starostlivosti ľuďom s demenciou upozornil Ing. Jiří Procházka z Asociácie poskytovateľov sociálnych služieb ČR. „Budeme musieť čeliť mnohým výzvam v poskytovaní a zabezpečení dlhodobej starostlivosti pre celú ČR. Ako asociácia sa snažíme situáciu sledovať a analyzovať, ale pre správne fungovanie potrebujeme legislatívne podmienky. Aktuálne pripravujeme dokument pre MPSV ČR, ktorým je Desatoro pre rozvoj sociálnych služieb v ČR. V ňom sa zameriavame na oblasti, kde je potrebné posunúť legislatívu tak, aby systém mohol fungovať,“ uviedol s tým, že najdôležitejším bodom je dlhodobá starostlivosť, vyžadujúca potrebu integrácie sociálnych a zdravotných služieb. V tomto kontexte asociácia tento rok vydala odborný dokument Reforma dlhodobej starostlivosti v ČR. „Čaká nás obrovský kus práce, pretože máme teraz k dispozícii aj zo štrukturálnych fondov EÚ zhruba 9,6 miliardy Kč na zlepšenie materiálno-technickej základne v tejto oblasti. Je to ale podmienené tým, že vyriešime reformu dlhodobej starostlivosti,“ doplnil Ing. Procházka.

Desatoro pre rozvoj sociálnych služieb ďalej poukazuje na nutnosť rozvoja a podpory terénnych, ambulantných a respitných služieb. K ďalším témam patrí podpora neformálnych opatrujúcich, digitalizácia sociálnych služieb, úhrady užívateľov, vrátane ich ochrany, príspevok na starostlivosť, financovanie sociálnych služieb, zníženie administratívneho zaťaženia alebo problematika personálnych a materiálno-technických štandardov.

Ako uviedol Ing. Procházka, v tomto roku asociácia zisťovala napr. situáciu opatrovateľských služieb v jednotlivých oblastiach v ČR. Ukázalo sa, že aktuálne chýba 400 000 hodín v opatrovateľských službách v ČR, teda cca 200 úväzkov, a to iba v jednom type sociálnej služby v systéme dlhodobej starostlivosti. Za rovnako dôležitú označil aj podporu neformálne starajúcich sa, bez ktorých sa do budúcnosti systém nezaobíde.

„Zatiaľ demenciu nevieme vyliečiť, ale môžeme docieliť, aby sa ľuďom darilo dobre. Aj keď nemáme k dispozícii liek, je mnoho toho, čo môžeme urobiť, ale niekedy to nerobíme. Veľmi dôležitú úlohu tu zohráva aj psychosociálna intervencia. Zatiaľ čo v prvej fáze už vieme do značnej miery ovplyvniť príznaky choroby, môžeme tiež do značnej miery ovplyvniť aj kvalitu života tým, že poskytujeme kvalitné služby a prostredie, ktoré bude k ľuďom s demenciou priateľské,“ uzavrela doc. Holmerová.

Zdroj: Tribune.cz